Politiker möter sjukvården på seminarium om sällsynta diagnoser

Under rubriken Nationella medicinska center, en förutsättning för jämlik vård? samtalar Catharina Blixen Finecke och Mats Eriksson landstingsråd i Skåne respektive Halland den 8/12 på Pufendorfinstitutet i Lund med företrädare för patienter och vårdgivare. Diskussionen avslutar ett halvdagsseminarium som arrangeras av Riksförbundet Sällsynta diagnoser i samarbete med Genetiska kliniken, Labmedicin Skåne. Seminariet är en av fem liknande sammankomster som Sällsynta diagnoser genomför under hösten och våren tillsammans med företrädare för hälso- och sjukvården i Skåne och vid universitetssjukhusen i Uppsala, Göteborg och Stockholm samt på medicinska riksstämman i Stockholm.

-          Med den här turnén vill vi lyfta de verksamheter som idag arbetar med sällsynta diagnoser på respektive sjukhus och utveckla vår vision om hur vården bör organiseras för att den kunskap som finns ska komma alla patienter till del.
Elisabeth Wallenius Förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har länge drivit frågan om nationella medicinska center där man samlar ett litet patientunderlag på en eller ett par enheter för att öka kunskapen hos vården och undvika felbehandlingar. Hösten 2011 och våren 2012 har riksförbundet utnämnt till ett sällsynt år, då vi jobbar på flera fronter för att öka kunskapen och förståelsen om de speciella förutsättningar det innebär att leva med en sjukdom som drabbar färre än 1 på 10 000 och leder till omfattande och livslånga funktionshinder. Finalen på turnén är en konferens i Stockholm den 29/2 2012 (skottdagen) som i Sverige och i 55 andra länder runt om i världen uppmärksammas som Sällsynta dagen eller Rare Disease Day.

Medverkar på seminariet i Lund gör bland andra: Ulf Kristoffersson verksamhetschef vid Klinisk genetik Labmedicin Skåne, Elisabeth Wallenius ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Johan Svenson Barn- och ungdomsmedicinska kliniken Skånes Universitetssjukhus, Mats Eriksson regionråd Halland, Catharina Blixen Finecke regionråd Skåne och Martin Jägerwall, Barnhabliliteringen, Växjö.

Återstående datum på turnén är: 15/12 Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus (Göteborg), 22/2 2012 Karolinska sjukhuset/ Karolinska institutet (Solna)

Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Förbundet har omkring 11 000 medlemmar fördelade på 40 diagnosföreningar. Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare.  Med kraft av våra medlemmar och givare får människor tillgång till rätt vård och behandling och full delaktighet i samhället, www.sallsyntadiagnoser.se

Om Genetiska kliniken, Labmedicin Skåne
Genetiska kliniken har som uppdrag att bedriva genetisk laboratorieverksamhet, genetisk utredningsverksamhet dels i egen regi, dels som konsulter åt vårdgivare och boende i Södra sjukvårdsregionen, www.skane.se/labmedicin/genetik

För frågor kontakta Elisabeth Wallenius Sällsynta diagnoser info@sallsyntadiagnoser.se, eller Ulf Kristoffersson, Klinisk genetik, Labmedicin, Lund ulf.kristoffersson@skane.se.