Sällsynta dagen – om att leva med en sällsynt diagnos

På skottdagen den 29 februari är det Sällsynta dagen. På Skånes universitetssjukhus i Lund uppmärksammas att ungefär 2000 barn och vuxna i Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland lever med en sällsynt diagnos och har behov av särskilt stöd. Syftet är att sprida information och lyfta fram de många vardagsproblem som personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående upplever.

Dagen anordnas av Centrum för sällsynta diagnoser Syd (CSD Syd) tillsammans med lokala patientföreningar och bjuder på information, föreläsning och filmvisning.

CSD Syd startade hösten 2015 och är ett av fem centrum i Sverige som ska skapa förutsättningar för bättre vård och livssituation för individer och familjer där det finns en sällsynt diagnos.

Docent Ulf Kristoffersson, projektledare för CSD Syd och överläkare inom klinisk genetik, vet att behovet är stort.

- Diagnosens sällsynthet kan göra att kunskaperna om tillståndet är bristfälliga och det kan vara svårt för vårdgivarna att hitta information. Detta leder ofta till att anhöriga får dra ett onödigt stort lass. Många upplever också att samordningen mellan vårdgivare, kommuner och myndigheter inte fungerar eftersom det kan vara svårt att få en helhetssyn på individens behov. Konsekvenserna för patienterna kan bli betydande, samtidigt som de anhöriga känner att de saknar stöd i vården, säger Ulf Kristoffersson.

PROGRAM
Sällsynta dagen - 29 februari 2016

Plats och tid: Skånes universitetssjukhus, Lund (Foajén 11.30–16.30 och Aulan 16:30–19:00)

Kl. 11.30–16.30 Öppet hus med information och filmvisning.
Kl. 16.30–16.45 Ulf Kristoffersson presenterar CSD Syd
Kl. 16.45–17.45 Filmproducent och manusförfattare Katarina Boberg visar dokumentärfilmen ”Så himla annorlunda” – en film där Katarinas båda barn har huvudrollerna.
Kl. 18.00–19.00 Sveriges Radios Per Feltzin berättar: ”Vad händer när ett sjukt barnbarn kommer in i familjen?”

Mer information:http://www.skane.se/…/…/Halsa-och-vard/2016/sallsynta-dagen/

Kontaktperson: Ulf Kristoffersson, projektledare, telefon 046-173363 alternativt 0703-773362

CSD Syd ska vara en samlad kunskapskälla kring sällsynta diagnoser och stöd till behandlande läkare, patienter och samhällsaktörer. Verksamheten finansieras gemensamt av Region Skåne, Region Kronoberg, Region Halland och Landstinget i Blekinge.